Endométriose : comment le plaidoyer, la sensibilisation et les algorithmes pourraient raccourcir la longue attente de diagnostic et de traitement

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LA CONVERSATION

Cet article a été initialement publié sur The Conversation, une source indépendante et à but non lucratif d’actualités, d’analyses et de commentaires d’experts universitaires. Les informations de divulgation sont disponibles sur le site d’origine.

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Auteurs : Eileen Mary Holowka, candidate au doctorat, études en communication, Université Concordia; Maria Kathryn Tomlinson, chercheuse en début de carrière à Leverhulme, Département d’études de journalisme, Université de Sheffield ; Mie Kusk Søndergaard, PhD Fellow, Department of Public Health, University of Southern Denmark, et Ulrik Bak Kirk, PhD Fellow, FEMaLe Coordinator, Aarhus University

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L’endométriose touche environ 200 millions de personnes dans le monde. Malgré sa prévalence, les personnes vivant avec la maladie attendent souvent en moyenne 7,5 ans entre le début des symptômes et le diagnostic. Ce retard est dû à une variété de raisons, y compris le licenciement médical, une faible priorisation de la condition et sa fausse représentation globale dans le financement de la recherche, la politique et les médias.

Bien que souvent représentée comme une maladie reproductive féminine, l’endométriose apparaît également chez les personnes qui ont subi une hystérectomie, les hommes transgenres, les personnes genderfluid et non binaires, les personnes pré-menstruelles et post-ménopausées et, dans de rares cas, les hommes cisgenres.

Ses symptômes comprennent généralement des douleurs lors des menstruations, ainsi que des douleurs chroniques, l’infertilité, des douleurs lors des rapports sexuels, de la fatigue et plus encore. Malgré cet impact sur tout le corps sur la qualité de vie, l’endométriose est généralement associée au simple fait d’avoir de « mauvaises règles ».

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Nous sommes quatre auteurs de trois pays qui examinent différents aspects du diagnostic, de la sensibilisation et de la défense des patients en matière d’endométriose. Cet article découle d’une présentation conjointe en ligne de nos recherches sur les moyens potentiels d’améliorer la sensibilisation et les soins aux patients, et de promouvoir un diagnostic plus rapide.

Nos méthodes comprennent des recherches sociales, scientifiques et qualitatives, notamment des entretiens, des enquêtes, des groupes de discussion, des observations de participants et des collaborations avec des personnes atteintes d’endométriose. Nous avons identifié certains changements clairs qui sont nécessaires pour promouvoir la sensibilisation à la maladie et, par la suite, réduire les délais de diagnostic.

Formation généralisée sur l’endométriose

Nos recherches suggèrent que l’éducation sur l’endométriose fait cruellement défaut, ce qui signifie que de nombreuses personnes atteintes de la maladie ne savent même pas qu’elle existe.

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Dans des groupes de discussion avec 77 jeunes de 16 à 19 ans au Royaume-Uni, Maria a découvert que seulement 28 avaient entendu parler de l’endométriose auparavant. Parmi ceux-ci, deux ont pu le définir avec précision. La plupart de ceux qui avaient entendu parler de la maladie l’avaient fait par l’intermédiaire de leurs amis et de leur famille, certains en ayant également entendu parler sur les réseaux sociaux ou sur Internet. Aucun d’entre eux n’en avait été informé dans le cadre de leur éducation formelle.

L’enquête d’Eileen auprès de 271 personnes atteintes d’endométriose a montré que seulement neuf personnes (3,3%) avaient entendu parler de l’endométriose à l’école primaire (primaire, collège ou lycée), quelques-unes mentionnant qu’elles en avaient entendu parler brièvement à l’école d’infirmières.

Bien que les entretiens et les enquêtes d’Eileen aient montré que les médias sociaux peuvent être très bénéfiques pour les personnes atteintes d’endométriose, les groupes de discussion de Maria ont montré que les médias sociaux ne sont pas très efficaces pour atteindre les personnes qui n’ont pas la maladie. Les personnes atteintes d’endométriose consacrent souvent énormément de travail au partage d’informations sur l’endométriose en ligne, mais elles n’atteignent souvent pas l’ensemble de la population.

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Représenter avec précision les douleurs menstruelles et les douleurs liées à l’endométriose

Comme Mie l’identifie dans son travail de terrain sur les menstruations chez les adolescentes et ses entretiens avec des patientes atteintes d’endométriose au Danemark, la normalisation des douleurs menstruelles est l’un des principaux facteurs retardant le diagnostic chez les personnes atteintes d’endométriose.

Bien que toutes les personnes atteintes d’endométriose n’aient pas leurs règles ou aient des douleurs menstruelles, c’est l’un des symptômes les plus courants et l’un des plus précoces. De nombreuses personnes sont encouragées à utiliser des analgésiques et des contraceptifs hormonaux pour gérer leur douleur, au lieu de la faire examiner. Se faire prescrire des pilules contraceptives sans enquête approfondie sur les symptômes ou sans tenir compte de l’identité de genre étaient également des préoccupations identifiées par les participants aux groupes de discussion de Maria.

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Les participantes de Maria ont également expliqué comment elles pensaient que les publicités sur les produits menstruels minaient la gravité des douleurs menstruelles. Ils pensaient que des représentations plus réalistes des règles douloureuses pourraient encourager davantage de jeunes ayant leurs règles à consulter un médecin en cas de besoin.

Les travaux de Mie identifient la nature souvent cyclique des symptômes de l’endométriose comme quelque chose qui peut décourager les patientes de demander des soins, car elles estiment que leurs symptômes ne sont pas aussi extrêmes lorsqu’elles n’ont pas leurs règles. Une meilleure prise de conscience que les symptômes cycliques peuvent également indiquer des maladies pourrait aider les patients à se faire soigner plus tôt.

L’analyse des médias sociaux d’Eileen montre que les personnes atteintes d’endométriose utilisent souvent les médias sociaux pour représenter leurs expériences vécues de douleurs menstruelles et d’endométriose avec complexité, contrairement aux représentations médiatiques courantes.

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Dans un exemple récent, Amy Corfeli de la plate-forme de podcast et de médias sociaux â†*in16yearsofendo a utilisé Instagram, Twitter et Medium pour corriger les inexactitudes dans la représentation de l’endométriose dans l’émission télévisée Grey’s Anatomy. Malheureusement, Grey’s Anatomy a une plus grande plate-forme, mais des pages de médias sociaux comme Amy’s, â†*endoQueer et â†*endo–black tentent d’apporter plus de nuances et de diversité dans les représentations médiatiques de l’endométriose.

Améliorer le temps de diagnostic

L’endométriose est une maladie “invisible”, ce qui signifie qu’elle ne peut pas être vue simplement en regardant quelqu’un. Inclure l’endométriose dans les programmes des écoles primaires, la couvrir plus largement à la faculté de médecine et la représenter plus largement dans les médias contribuerait à rendre la maladie plus apparente afin que les personnes présentant des symptômes se fassent soigner plus tôt.

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Cependant, le fardeau des soins ne peut pas incomber uniquement aux patientes, en particulier pour une maladie comme l’endométriose, qui s’accompagne d’une longue histoire de blâme pour les patientes. Des interventions sont nécessaires sur le plan médical, mais des ressources limitées, de longs temps d’attente, des techniques et des connaissances diagnostiques sous-optimales et la faible priorisation de l’endométriose augmentent tous les retards de diagnostic.

Il est possible que des interventions telles que le projet FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), coordonné par Ulrik, puissent aider à améliorer le diagnostic à l’avenir. Ce projet, émergeant du Danemark, vise à développer et à démontrer une plateforme qui utilise des algorithmes pour détecter et aider à diagnostiquer et à traiter les personnes atteintes d’endométriose, en collaboration avec leurs prestataires de soins de santé.

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Afin de développer ce type de travail, une approche multidisciplinaire de l’endométriose est nécessaire, comprenant non seulement la recherche médicale, mais également le type de travail qualitatif décrit dans cette histoire.

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Eileen Mary Holowka reçoit des fonds du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et est membre de l’Organisation canadienne pour l’éducation en endométriose.

Le Dr Maria Kathryn Tomlinson reçoit un financement du Leverhulme Trust dans le cadre de la subvention ECF-2019-232. Son projet s’intitule « Menstrual Activism in the Media: Reducing Stigma and Tackling Inequalities ».

Mie Kusk Søndergaard reçoit un financement de la Société danoise du cancer et de l’Université du Danemark du Sud. Elle a précédemment collaboré avec l’association danoise d’endométriose Endometriose Foreningen.

Ulrik Bak Kirk reçoit un financement de l’UE dans le cadre de l’action de recherche et d’innovation H2020 pour le projet “Finding Endometriosis using Machine Learning” (FEMaLe) (accord de subvention : 101017562).

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Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Les informations de divulgation sont disponibles sur le site d’origine. Lire l’article d’origine :

https://theconversation.com/endometriosis-how-advocacy-awareness-and https://theconversation.com/endometriosis-how-advocacy-awareness-and https:

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